【本文为协作翻译】为：Breathlessu，levoice，nov17，akiralatte，我很有多蛮牛，linglingling，李看看

　　16 岁的马克·马克卢斯基已经不再自闭了

　　刚出生时，L(她请我在这篇文章中用名字的首字母代替全名，以儿子的隐私）家的小男孩B似乎一切正常。他经历了自己在成长过程中每个“里程碑式”的事件，为每个新的发现而欣喜。但是在大约一岁的时候，B似乎开始退化，到了两岁，他甚至已经完全退回了自己的世界中。他不再与人有眼神交流，好像也听不到别人说的话了，似乎也不明白自己随口说出的话是什么意思。他先前随和开朗的性格，已经全然变成了爱耍脾气，胡乱撞头、甩头的怪行为。“他曾经是多么快乐的小男孩啊，”L哀叹，”就在突然之间，他开始慢慢萎靡，直至整个人都崩溃。我心里说不出的难受，这种痛苦，实在难以承受。” 在这，L最大的心愿就是希望那个曾经温暖可爱，生气勃勃的儿子能够再回到她的身边。

　　几个月后，B被确诊为自闭症。他的父母彻底崩溃了。不久之后，L参加了在美国罗德岛州纽波特市举行的一个会议，会议聚集了很多治疗自闭症的临床医生，自闭症研究员，还有一些的患儿父母。吃午餐时，L与一位名叫杰姬的女士相对而坐，杰姬向L详细讲述了她的儿子马修患自闭症后完全变成另一个人的过程。L说，当时言语矫正的治疗方式已经能够治愈这样的病例，并且这种症状都是由耳部感染引起的，L相信杰姬的儿子一定会好起来。但是她错了。短短几个月，马修就已经认不得任何人了，甚至连父母都不认识了。他说的最后一句话是，“妈妈”，然而，在杰姬遇到L时，他连这两个字都说不出了。

　　在接下来的年月里，这两位母亲经常通过电话，或是直接到各自在东海岸的家里，相互诉说、分担彼此的恐惧和挫折，并交流关于治疗方案的想法。在困境中，能和自己同样恐惧、迷茫的人相互扶持着前行，这对她们双方来说都是一种安慰。今年二月，我遇见她们二位时，她们告诉了我在上世纪90年代她们尝试过的所有治疗方法：感觉统合训练，骑马训练，以及某心理学家声称能够治疗自闭症的一种难吃的药物。但这些治疗方法对孩子们的病情没有任何帮助。

　　这两位母亲都考虑过应用行为分析法，简称A.B.A。那是一种在当时引起众多争议的治疗方法，即将日常生活中的每一个动作都分解成非常细小的，可以学习的步骤，患者通过记忆和无数次的重复学会这些动作。一开始L和杰姬都使用这种方法，她们害怕这样做会让儿子变成机器人。但是就在B快三岁时，L和她的丈夫看到一位母亲撰写的新书，这位母亲在书中声称她就是使用了A.B.A来治疗自己两个自闭症的孩子并且获得了成功。就在L读完那本书的第二天，她开始尝试书后附录中的康复训练方法：先给出一个指令，然后帮助孩子完成指令，如果孩子做到了就励他。她对B说：“拍拍小手。”然后她就拉着儿子的手并将他的两个手掌拍在一起。之后她会挠孩子痒痒逗笑他或者给他一个M&M巧克力并欢呼：“好样的！”。尽管L自己也不理解这样做有什么用，但她仍然感到很宽慰：“与之前相比，他已经有很大的进步了。”

　　B的进步让两家人备受鼓舞，他们都聘请了大学（A.B.A起源发展之地）研究A.B.A的专家进行为期三天的治疗。他们不仅要支付专家的工资，还要承担机票钱和住宿费，花费了大概10000美金到15,000美金，这对他们来说是笔巨大的开销。几位专家用了很长时间观察这两个男孩，以鉴别每个男孩的个性特质，并且创建了一系列具体的应对方法以供父母使用。专家每两个月都会来复诊一次，并继续下一个阶段的治疗。他们不仅仅设法孩子如何说话，还教他们如何调整自己的声音，玩富有想象力的游戏，以及使用手势和明白别人的手势。另外，两个家庭还招募了一些人员并对他们进行培训，让他们给孩子提供更多的A.B.A训练，这样孩子们每周都能接受35个小时的一对一治疗。

　　专家们告诉家长，如果孩子想要什么东西，家长应该拿给他——但是只有当孩子看着他们的时候才可以放手。一个月内，B在问父母要东西的时候会看着他们，他已经知道了这是可以得到自己想要的东西的唯一途径。四个月内，即使不是想寻求帮助，他也会看着别人了。很快他又学会了用手指向自己想要的东西，这个技能是需要好几个星期的训练才能学会的。在B领略了“指向”的“魔力”之后，他不再把妈妈拉到冰箱前一直嚎叫，直到她恰好碰到自己想要的东西时才停止；现在他会用手指向葡萄来得到葡萄。“在他1岁到快要3岁的那段时间，”L回忆说，“我的记忆中只有无尽的和恐惧，但是当我找到了教他的方法后，那种就立即消散了，剩下的只有激动和惊喜。每天早上我都迫不及待地起床去教他新的东西，对我来说那根本就不是工作，那是一种莫大的宽慰。”很快B开始用语言与人交流，尽管一开始都是用他自创的语言；有一次，B用手指向冰箱里的葡萄，L 便把葡萄拿出来，把它们从枝干上扯下来给他，就在这时，B突然大声尖叫起来。他整个人重重地摔在地上，使劲地胡乱挥动双臂，看起来非常痛苦。L很困惑，B明明指的就是葡萄，她到底是什么地方搞错了呢？他为什么突然发这么大的脾气？

　　突然，B恳求着喊道：“树！树！”她突然明白了：原来他是想要连着枝干的葡萄，他是想要自己把它们扯下来！“这就像是，啊，我的天哪，我到底有多少次误会了他是乱发脾气？我对孩子充满了：还有什么东西是你想要但是却没法告诉我的？

　　在那之后，B的言语能力迅速提高。在他结束幼儿园生活时，他已经变得善于交谈，很讨人喜欢，尽管社交时仍有些别扭，而且过于活跃，除此之外，他还一门心思地迷恋着动物世界——他认识每一种恐龙和每一种鱼类。无论他此刻全神贯注于什么事，他都会与任何一个人滔滔不绝地讨论动物，不管那个人愿不愿意听。L特意制作了三张小的叠层优惠券，每天早上她都会把优惠券放在B的前侧口袋里，并且嘱咐他，无论是在与别人谈到他最喜欢的动物，还是发现别的小孩子中途走开了或是换了其他的话题，他都要把一张优惠券放进另一个口袋中。L告诉他，一旦原来口袋里的优惠券都用完了，那么那天剩下的时间里他一定要找其他的话题和别人交谈。不知道是因为”优惠券“的方法起了作用，还是因为B慢慢成熟了，或者是其他的什么原因，总之在小学二年级时，B戒掉了独自滔滔不绝的毛病。大概也是在那个时候，他的注意力也开始分散了，不再仅仅于动物。B的医生的最后结论是，他已经痊愈了，再没有自闭症的症状，即使连最轻微的症状也没有了。

　　L欣喜若狂，但同时她的内心也因备受。杰姬的儿子尽管接受与B同样的治疗，却没有取得这些进展。马修依然无法说话，依然对其他孩子和大多数玩具都不感兴趣。尽得很努力，但马修的沟通能力仍非常有限：当他大声尖叫时，表示他很高兴。当他时——有一年他每天都这样，经医生确认身体上没有任何问题之后，他的父母便能总结出这表示他在忧虑。

　　“杰姬为他想尽了一切办法，”L用满是焦虑的声音告诉我，“她做了所有的事。她和我一样努力，找了同样的医生，做了同样的工作……”她的声音逐渐减弱。她确信，行为治疗法已经帮助她成功了B，但她不明白为什么这帮不了马修。

　　自闭症被认为是一种伴随终生的发育障碍，然而，由于不存在可靠的生物标志物，对自闭症的诊断仅基于行为症状群集，如社交困难、对事物的兴趣、性或不断重复的行为、对感官刺激异常激烈或迟钝的反应等。尽管在进入成年期后，自闭症的症状往往不如儿童时期严重，但现在普遍认为主要症状仍将会存在。大多数医生都不认同某些自闭症患者可以康复的观点，他们认为这是痴心妄想。在网络上有许多所谓的治疗方法——维生素注射、营养补充剂、解毒剂、特殊饮食、纯氧加压室，甚至有潜在性的螯合疗法，即从体排除有毒重金属。但没有显示这些疗法能缓解自闭症的主要症状，更别说是根除了。

　　伊凡·洛瓦斯（O. Ivar Lovaas）是A.B.A.（应用行为分析法）的，他曾对19名学龄前自闭症儿童进行每周40小时以上的一对一A.B.A.训练（另一个人数相等的对照组每周接受10小时以下的A.B.A.训练），即使用高度结构化的刺激、励和惩罚机制来强化某些行为，并“消除”其他行为。1987年，在他的研究结果发表后，自闭症可以康复的观点首次产生影响。洛瓦斯称，在接受高频度治疗的孩子中，近半数人康复；而低频度治疗的对照组中无一人康复。由于一些方的问题，他的研究受到质疑，包括过低的康复标准——在“正常”的班级完成一年级课程，智商至少达到平均水平。这种治疗方法本身也受到质疑，因为它部分依赖于厌恶疗法“：尖锐的噪音、拍打、甚至电击。到20世纪90年代，在一次强烈之后，洛瓦斯和他的大多数者放弃了厌恶疗法。

　　尽管后续的研究没有再重现洛瓦斯的研究，但研究人员的确发现，早期强化的行为治疗能在一定程度上改善大多数自闭症儿童的语言、认知和社会交流能力，而部分人可以在很大程度上得到改善。少数研究称，偶尔有些孩子确实是能够彻底康复的，但这些研究都站不住脚：显而易见，这些孩子要么一开始就是被误诊，要么就是康复程度不如其声称得那般彻底。

　　然而，在过去18个月内，两组研究团队进行了严格的、系统化的研究，为部分自闭症儿童的确能够彻底康复的事实提供了迄今为止最好的。康复患者尽管数量不多，但结果十分可靠。第一组是由康涅狄格大学临床神经心理学家德博拉·费恩（Deborah Fein）领导的团队，她们研究了包括B在内的34位年轻的自闭症患者。她，所有研究对象的早期病历中都记录着曾患有自闭症，而现在，他们身上再也没有出现过自闭症的症状，她把这种发展轨迹称为“最好的结果”。费恩将他们与其他44位仍患自闭症且被诊断为“高功能自闭症”的年轻人，以及34位正常发展的同龄人进行了比较。

　　5月，另一组研究团队也发表了一项研究，他们追踪调查了85位患者从2岁起被诊断为自闭症后20年的发展轨迹，并发现，约9%的患者不再符合自闭症标准。这个团队由自闭症诊断和评估领域的领军人物凯瑟琳·洛德（Catherine Lord）主导，她是威尔康奈尔医学院的教师，还管理着一个大型自闭症中心。他们将这些人看作”非常积极的结果“。

　　自闭症专家对这些研究结果赞赏有加。杜克大学病学与脑科学研究中心的心理学家和研究者杰拉尔丁·道森（Geraldine Dawson）说，“我们当中那些与自闭症儿童有紧密接触的人通过临床诊断后发现，的确有部分患者起初被诊断为自闭症，但在他们的成长过程中，这些症状完全消失了——但人们总是质疑这样的结果。这项工作以十分仔细且系统化的方式证明这样的孩子确实存在。”她告诉我，她和她的一些同事估计，至少会有10%的自闭症患者不再出现自闭症状。

　　这些发现出现在美国自闭症患者数量迅速攀升的时候。尽管对于自闭症患病率尚不存在具有全国代表性的研究，但是美国国家疾病控制与预防中心最近对11个社区进行了研究，结果显示每68名儿童中就有一例自闭症 ，患病率比两年前的每88名儿童一例有所上升。专家认为，患病率攀升的很大原因在于对自闭症及其症状的认识增加，以及对自闭症的更宽泛的标准。许多研究者称，其他因素——包括有毒物质及更高的生育年龄——可能也是导致患病率上升的原因。科学家猜想，所谓的自闭症实际上可能是一系列有着不同的基因和病因的不同状态，碰巧产生了相似的症状。如果属实，这可能有助于解释为什么有些儿童进步很大，而其他人没有。

　　费恩和洛德的研究没有试图确定是什么原因导致了自闭症或什么原因导致它消失——只是有时候消失。然而，然而，似乎的确存在一些线索，比如智商的作用：在洛德的研究里，非语言智商低于70的2岁儿童在20年后仍表现为自闭症。而那些非语言智商高于70的儿童中有四分之一最终康复，即使他们的症状在诊断时与那些智商相当但仍患自闭症的人一样严重。（费恩的研究设计只包含智商至少达到平均值的人。）其他研究显示，那些有更好的运动技能、更好的语言接受技能、更强的模仿他人意愿的自闭症儿童往往进展更为顺利，即便没有完全治愈。同样，那些在早期治疗中就取得显著进步的孩子身上也出现类似结果，尤其是那些第一年治疗中就取得进步的孩子——这可能是他们的大脑或自闭症类型使他们更易学习的一种标志。研究人员还指出，父母参与——支持孩子，积极提供帮助，在家与孩子共同协作——似乎也促进了孩子身上某些症状更大程度的改善。毫无疑问，经济实力也有帮助。

　　尽管就目前而言，这些发现还只是简单的线索。“我研究自闭症儿童已经有40年了，”费恩说道：“在我从事的领域，我做得很好。但我并不能基于第一印象就妄下判断谁能康复谁又不能。事实上，我不仅不能预见谁的病情能有理想的结果，我甚至不能预断谁是高功能自闭症，谁是低功能自闭症。这里面还有许多我们尚不了解的东西。”

　　活泼的 16 岁少年马克·马克卢斯基（Mark Macluskie）是费恩的研究中完全康复的孩子。他花空闲时间玩电游、装机器人、写代码，他还会和凤凰城郊区的家附近一座公园里的朋友一起出去玩。他还和人一起主持了一档周播的网络节目，这个名叫“技术组（Tech Team）”的节目现在有 3.2 万名听众。在这档节目里，他会和另一个朋友评论应用、讨论技术新闻、讲一些老掉牙的笑话，并制作名为“省钱买电子产品（Gadget on a Budget）”的固定栏目。

　　左图是大约一岁的马克·马克卢斯基，两年后，他被确诊为自闭症；右图是上个月他16岁生日前在家中拍摄的

　　现在，他似乎是一个相当典型的极客少年了，走到这一步他付出了多年的辛苦努力。就在他快3岁时，他被确诊为中度至重度自闭症。他几乎听不懂别人说的话，对于周围的事物也毫无兴趣。他暴躁易怒。甚至当他并不时，他也会朝着墙猛冲过去，拿头后又摔倒，然后再爬起来继续，像一个被设定了程序的机器人，永远重复着同一个模式，尽管前额已经青肿不堪，他却似乎完全感受不到疼痛。

　　马克的父母，辛西娅和凯文，把他送往街区专为发展滞缓儿童设立的幼儿园，并安排他进入最高功能自闭症班级。但在那里，情况只是变得更糟，他的病情发作得更加频繁而且越来越不会说话了。几个月里，他就被转至最低功能的班级。辛西娅告诉我，一位神经病学家叫她做好心理准备，她唯一的孩子也许某天会被送去医疗福利机构。

　　的马克鲁斯夫妇把马克从学校接了出来。他们办理了二次抵押，取得十万美元，这样辛西娅才得以辞去人力资源的工作，从而能全职照顾马克，尽管此前她是家里的顶梁柱。她在网上搜遍了各种治疗和方案并发誓，只要不至于，她愿意尝试任何可能有用的方法。她给孩子大量补充维他命B-12，并开始让他尝试不含乳酪、麸质和大豆的饮食。她阅读有关不同行为疗法的书籍，选择她喜欢的然后对自己进行训练，因为他们已经请不起专家。最后，辛西娅整合出一套每周40小时的行为治疗法案，此外，还有提供的每周五小时的言语和职业疗法。

　　那些年，他们过得很。一开始，马克会朝墙壁扔鸡蛋、往地上倒牛奶，于是夫妇俩用一条粗重的锁链把冰箱给锁上了。他们把客厅的家具清空，换上充气的蹦床，裹上橡胶制的墙面，这样马克就能通过击打它们得到感官上的刺激（这似乎是他所需要的）而不会到自己。他们明确地告诉马克，如果他想要食物或饮料，就必须通过使用话语、手语或是指向对应卡片来表达需求。

　　辛西娅决定继续对马克实行家庭教育，因为她发现传统学校并不能很好地针对其缺陷或发扬其优势进行教育。8岁那年，他的语言和行为能力已与同龄人无异，但是他的社会思维仍然呈现典型的自闭性。“我大概知道有些规则存在，但我不记得那些规则是什么了。”近期他通过视频聊天告诉我，“当与人们交流时很难想起你应该做什么和不应该做什么。”他很少会注意到社交的暗示，就算他注意到了这些暗示，也无解它们。他太直率，太依靠直觉，且太急躁，导致他很难与别人有更私密的交往。

　　辛西娅开始弥补他社交上的缺陷。她与马克一同观看《反斗小宝贝》的硬盘，每隔几分钟就停下来问他接下来会发生什么，他认为海狸在想什么，又或者为什么琼会有这样的反应？当他们把这部剧的每集都看完后，他们又开始看《草原小屋》，这样马克就能试着观察他人的面部表情。“我记得当时妈妈提的问题都很难回答，看这些节目时我也常常感到很困惑。我知道她所做的这些一定有她的理由，”他的话语中充满对妈妈的感激，“我只是不知道这将如何帮助我。”

　　在公园和餐馆里，他们观察过人的面部玩社会侦探的游戏，由辛西娅提问，马克来找出表征人们社会关系或情绪的线索。“他似乎不像其他孩子一样能透过事物表面看本质，因此每次我都必须要引导他，帮助他一起学习直到他掌握这个技能。”

　　那段时间，他的父母送他一套机器人作为圣诞节礼物，他很快就疯狂地迷上了它。由于迫切地想要找到让马克社交的机会，辛西娅组织了一个机器人俱乐部：马克和四个正常的孩子一起，每周有两个下午在马克鲁斯基的客厅见面。一开始他们只是组建机器人，但很快五个孩子开始编写程序代码并一起参加比赛。两年前，马克参加了机器界大赛，他被随机安排与新加坡的少年们组队，且要与他们一起参与制定能使参赛作品飞行的方案。他们赢了前面几轮。有位专家曾下结论说尽管马克还有一些的社交缺陷，但已经不再有自闭症的症状，到他能参加比赛时，距离那个专家所作出的诊断已经有三年了。辛西娅看着马克在比赛中与队友们配合得那么好，在她忍不住小声啜泣，而控制情绪是如此困难，到最后因太难以控制自己的情绪而不得不离开观众席。

　　马克也同样意识到自己取得了多大的进展。“自闭症并没有什么不对的地方，但如果没有它我的生活会轻松许多，”他说道，“在我的记忆里，我一直知道我是一名自闭症患者，但我从未觉得我是孤僻的。我觉得那就是我自己。那就是我知道的所有的方式。”

　　费恩的研究发现以前曾有过自闭症的人至少在初期通常会有(自闭症的)后遗症，这些后遗症包括社会交往障碍、注意力缺陷多动障碍、动作重复、对某物轻度的固着依恋和在解释时显出的隐约的困难。对于马克来说，自闭症带在他身上留下的痕迹是他仍持续地对像是煎蛋饼一类的粘糊糊的食物感到反感，他也不喜欢纸的质感，而且会尽量避开它们。他的母亲说无论什么时候，只要她提到马克曾有自闭症时，人们总认为是她自己有幻想症。“甚至连医生们也说‘马克当初一定是误诊，因为任何自闭症患者都不可能康复’，这常令人沮丧的。马克这么努力，否定他为了恢复正常而做出的所有努力是很不公平的。”她的母亲说道。

　　没有人能够弄清楚在那些曾患自闭症但是之后康复的人的脑子里发生了什么——比如，他们的大脑是否在一开始就和其他自闭症患者不一样，还是说他们的大脑在一开始时是一样的，然而之后因为治疗而改变了。但是最近杜克大学的杰拉尔丁·道森针对学步期的儿童进行了一项研究，这项研究恰恰表明了自闭症患者的大脑是怎样可塑的。先前的研究认为相比于女人的彩色照片，自闭症儿童看到彩色的玩具照片时大脑会更积极地活动——即使那个女人就是他的妈妈。而对于正常发育的儿童来说结果是相反的，他们大脑中负责语言和社交的部分也比自闭症儿童更加发达。

　　道森在思索是否能够通过指导并控制自闭症儿童对于声音、肢体动作和面部表情的关注度来改变他们的大脑的发育情况。因此，在2012年发布的一份随机的临床试验中，她追踪并研究了两组学步期的自闭症儿童：其中一组每周接受25小时的行为分析治疗以提高他们的社交参与度，而另一组对照组则接受他们社区提供的任何治疗手段(有行为分析疗法也有其他的方法)。两年之后，对照组儿童的脑电图表明他们的大脑活动依然强烈地倾向于非社交性刺激，而参与社交的另一组儿童的脑电图则表现得和正常儿童相似。这个结果表明他们的大脑确实改变了。尽管这些儿童仍然有自闭症，但是他们的智商提高了，语言、社交和日常生活的技能也提高了，然而对照组的儿童进步明显少得多。

　　对于已经康复的自闭症患者，这个结果是如何体现的仍然不得而知。尽管很多研究表明早期的强化性的行为分析疗法能够显著地缓解自闭症症状，但是大多数接受此种治疗的儿童还是摆脱不了自闭症，也有没有接受这种治疗的孩子脱离了自闭症。在洛德的研究中，八个摆脱自闭症的孩子中只有两个是接受过强化性的行为分析治疗的，因为在那个时候，在研究所进行的地方，也就是伊利诺斯州和北卡罗来纳州，这种治疗方法通常是不可行的。

　　在费恩的研究中，那些康复的儿童接受行为分析疗法的几率是没有康复的儿童的两倍；康复的儿童也更早地接受治疗，同时每周获得更长的治疗时间。但是在费恩之前的自闭症患者中，大约有四分之一没有进行过任何行为分析疗法，包括一个叫做麦特.特朗布雷的男孩。麦特在两岁的时候被确诊为自闭症，直到7、8岁时麦特仍然在接受语言交流培训疗法、日常生活技能培训疗法和运动技能培训疗法。但是他没有机会接触行为分析疗法，据他的妈妈回顾，那是因为那些小儿科医生从来没有过这种治疗方案，并且坐落在纽约北部的他们小镇的学校也没有提供这种疗法。

　　左图是大约6岁时的马特·特雷布莱，被诊断出自闭症后第四年；右图是 17 岁的他上周在家拍的照片。

　　对麦特（Matt）来说，首先进步的是他的口头表达能力，但是他仍带有很多自闭症患者的遗留迹象。他保持着对精确性和整洁的狂热。在他脑子里有着家庭五个的时间表，他十分清楚每个人应该在什么时候在什么地点出现。“他甚至会准确地计算我们还有多久会离开房子，并且他会宣布，‘只有三分钟我们就必须要走了’”。他的母亲劳瑞告诉我。

　　接下来进步的是认知和行为能力，但是对自闭症患者来说，掌握社交技能是一个长期并且困难的过程。直到很好地融入中学生活前，麦特还是会想到什么就讲什么，而且他在讲完整的句子时会花比更多的时间。“我记得我小时候我总是不能正确地发音”，麦特说到，“我还记得那时候我总是感觉很。对我来说要让我的大脑控制我的嘴常难的。直到六年级，我还是不知道怎么融入集体，怎么与人建立关系。我害怕和别人说话，当我在学校的走廊里，走去教室或者回家的时候，我总是低着头。我不能够与其他的孩子相处——或者说我不愿意与他们相处。我猜可能两者都是吧。”

　　过了一段时间后，麦特慢慢开始明白社交是怎么一回事了。“在我七年级或者八年级的时候，我终于意识到在对话中我要围绕一个话题进行谈话。”他说，“而且我注意到当我这么做的时候，我有了更多的朋友。我真的不知道为什么那个时候就突然开窍了。”当麦特读完八年级的时候，他的医生表示他已经不再患自闭症了。

　　如今，麦特已经是一个健谈、有趣并且容易相处的准高中毕业生了。在学校里，麦特在一个乐队中负责吹小号，他还加入了网球校队。在一个叫派娜诺的面包店，麦特每周会在那儿端盘子，给面包装料，也兼任出纳，这会花掉他15到20小时的时间，尽管这样，他依然能同时取得很好的成绩。他非常喜欢和朋友、家人在外面逛。在青少年时期被整理得极度整洁的卧室，现在已经是乱糟糟的了——他的母亲开玩笑地说这才是青少年的常态，但是她又有点不太喜欢。

　　麦特现在还记得在学前班时期患自闭症的一些事情，比如他以前是怎样的不安和躁动。他记得他对迷你校车（注：一种儿童玩具，形状和美国的校车相似，附带有一些小的人偶可以移动）的持久的热爱，也记得当他把校车“开”到厨房附近好几个小时，把们放到地上再把他们带上车时心中的平静和极高的专注度。那些自闭症遗留的浅淡痕迹依稀可辨。他告诉我他现在还是不能很紧的衣服，因此他总是选择运动裤或者宽松的卡其裤而不是牛仔裤。并且尽管他现在很喜欢开玩笑，但是当别人在开玩笑时，他仍时不时感到难以分辨。“我觉得他有时候还是比别人更直接地理解一些事情，”他的妈妈说道，他的妈妈是一个小儿科，“也许这是因为他不得不去解读人们的情绪、面部表情和个人习惯，而这些东西是其他孩子天生就知道的。”

　　当麦特独自一个人看着电视上激动的比赛时，她的母亲（Laurie）不时经过，看见他挥动手臂。她说：“这似乎是自闭症在他身上留下的唯一印记，幸运的是他能很好的控制。”然后，我同马特说起他母亲的想法，问他挥动手臂的时候是什么感觉。当听到母亲的评价时，他很，“天呐，我还以为我13，14岁就没那么做了呢！”马特认为他母亲了那个手势。“那是因为我沉浸在比赛中，就像其他人一样，当自己喜欢的队伍进了球那样兴奋地喊‘耶’。”

　　有些人不认为消除自闭症是最好的结果。自闭症宣传组织（Autistic Self Advocacy Network，ASAN），由自闭症成年管理，并为自闭症团体服务的组织。作为该组织的，尼尔曼（Ari Ne’eman）认为：“自闭症不是一种病，不需要被治疗。”他还提到，有一点非常重要，就是必须要牢记：自闭症人群所有独特之处，或许看起来同这个世界的其他人那么不一样，但这正是他们自身的一部分，常宝贵的。举个例子，坦普尔（Temple Grandin），作家兼动物科学家，她设计出著名的家禽屠宰设备，而她这都归功于因自闭症而拥有的非凡的视觉空间感和强烈的细节感。

　　对于能改善交流，帮助人们培养可认知的、社交的和能够生活的技能的治疗，尼尔曼和其他人都会极力支持。但是如果目的是要完全消除自闭症，他们会极其。为什么会有人认为，治疗效果理想的自闭症者比起能生活，有朋友，有工作，对社会有贡献的自闭者会更好？为什么在评价孰优孰劣的过程中，比起一个人能编程，能解决繁琐的数学问题，能写出动人的曲子，人们会更在意一个人是否会摆手，是否缺少眼神交流呢？有什么可以证明从自闭症“康复”的人比起仍然自闭的人更成功或者更快乐一点呢？

　　 “我们不认为，通过彻底重建大脑的连接来改变我们的思维和与世界联系的这种做法有任何的可能性。”尼尔曼说，“即使可以，也不符合伦理。”他和其他人争论，自闭症和同性恋或者左撇子类似：只是与众不同，而不是一种缺陷或者什么病态的东西。1993年，人们提出了这个值得纪念的观点。那一年，一个叫做吉姆·辛克莱（Jim Sinclair）的男人写了一封致自闭症患者父母的，这封信成为了后来众所周知的“神经多样性运动”的导火索。对于自闭症，辛克莱这样写道：“自闭症渗透每一次经历，每一次、、思想、情绪和，他们存在的方方面面。将自闭症从人身上剥离是不可能的，即使可以，留下来的那人也不再会是你最初认识的那人……”

　　因此，当父母说“希望我的孩子没有患自闭症”的时候，其实他们真正想说的是“多希望那个自闭症孩子从不存在，而我有的是一个不同的（没有自闭症的）孩子”……当有人希望获得治疗的时候，这就是我们所听到的。

　　尼尔曼表示，社会致力于消除自闭症，就像其曾经致力于消除同性恋一样，这两者都同样百害而无一利。他又指出，在20世纪六七十年代，罗瓦斯（

　　Lovaas’s）的团队利用A.B.A疗法（Applied Behavior Analysis，应用行为分析疗法）治疗那些有“不正常性角色行为”的男孩们，其中包括一个4岁的男孩儿，罗瓦斯叫他克雷格（Kraig），他走步态“优美”，并且厌恶“阳刚的”行为。在治疗过程中，罗瓦斯励其“阳刚”行为，而惩罚“阴柔”行为。当这个男孩儿看起来同他的同伴“别无二致”的时候，他认为这个疗法成功了。但多年以后，克雷格却发展成为一名同性恋者，并在38岁的时候了。他的家人都因此而那次治疗。

　　支持神经多样性理论的活动家被行为治疗的多个方面所困扰，他们认为治疗似乎更多是为了安慰其他人，而更少的是从自闭症者的幸福和健康出发。自闭症孩子经常都能够因为“手不动”而得到励，当手扇动起来却没有，从而在某种程度上看起来不那么古怪。积极十分重视这件事，并觉得这非常。尼尔曼又举例道：“对于我们来说，眼神引发焦虑体验，所以要我们压抑不去他人的天性，是需要耗费精力的，否则就会往其他的方面胡思乱想得更多，究竟这个人可能想要表达的是什么？在年轻的自闭症者中有一个常用的说法，“我可以看起来很专注，或者实际上很专注。”很不幸的是，很多人都说，看起来很专注比真正上专注更重要。”

　　的确，尼尔曼提出理由说明，像对同性恋者实施“治疗”那样对待自闭症者的行为，不过仅仅是隐藏起他们真实的而已，人们不再认为随着简单的岁月流逝，自闭症会变好，然而这不过是由心理成本所造成的而已。自闭症积极人士举例指出，参加费恩研究的人，有五分之一效果理想，但表现出“压抑、焦虑、沮丧、注意力不集中和冲动，容易尴尬或者产生。“

　　费恩质疑这种解释。她承认，尽管是不再自闭的人，在面对与自闭症共存的常见困扰时，还是很脆弱的。虽然如此，费恩在后来的研究中发现，相比高度自闭症者，治疗效果理想的参与者服用抗抑郁药、抗焦虑药或者抗病药的可能性更小。洛德（Lord）的研究同样地发现，经历过自闭症治疗的人比同等智商 的自闭症者少了很多问题。

　　被确诊为自闭症后数月，大约 2 岁的卡米恩·迪弗洛里奥（中）和他母亲卡罗尔、弟弟达米亚诺和杰马在一起；右图为上个月，19 岁的他（站立者）和弟弟们在一起。

　　当然，以上这些都不意味着，仅仅因为他们的表达互动方式与众不同，有自闭的人就应该消除自闭，或者改变他们联系这个世界的方式。就算这样，既然已经很清楚地知道有些人真的摆脱了自闭症，所以真的难以想象，父母甚至不会因此对孩子终有一天会摆脱自闭抱有更多的希望。

　　卡迈恩（Carmine DiFlorio）是费恩研究的另一个效果理想的少年。当他还是一个蹒跚学步的小孩，似乎什么都听不到，即使他的母亲故意在他身边扔下重重的书本，希望他能有所反应。相反，他看起来完全沉浸在内心世界中，扇摆着手臂，似乎想要努力试着飞行，跳上跳下，一遍又一遍“呐呐”的叫喊。然而，他似乎并没有别人想象的那样不开心。

　　卡迈恩两岁时被诊断为自闭症。从那时开始，他州中部的家乡为他提供一周三小时的治疗，他做建筑生意的父母为他支付另外四小时的治疗费用。在一次治疗的中，一位治疗师给卡迈恩看一些日常事物的图片，想教他单词。治疗师让他看一杯牛奶的图片；他移开视线。她拍拍他的膝盖，叫着他的名字，把图片在他面前晃动，试图引起他的注意；他的视线却越过她看向别处。“Mmmilkkkk，”她慢慢地一个音一个音地读出单词。她把图片对着他的眼睛，把他的下巴转向她，但这样也没用。她好声哄着：“看这里！Milk（牛奶）！“她扶住他的脑袋，地转向她。“Ook（注：音没发准）。”他开口了。她鼓励道：“乖！再来！Milk！“随后，她让卡迈恩简单的指令。她轻拍着大腿，说：“做这个。”他一开始没反应，但过了一会儿他双手抬起然后落到膝盖上。这已经足够好了。“耶！”治疗师欢呼。“真是个好孩子！”她胳肢他，他欢乐地尖叫。

　　另一位治​​疗师进行治疗时，卡迈恩不想做就晃来晃去，不然就忽上忽下地抖来抖去。另外，他还经常摆动手臂。每当他很兴奋，沮丧，困惑或专注时都会如此。有时治疗师会这种举动。这看着很不舒服。当时普遍认为应该这种行为，以免孩子因不断重复某些动作而做不了其他事情或遭到同龄人的。（现在这种观念依然普遍存在，不过很多临床医生从转为引导孩子。有些医生则会忽略这种举动，只要它不妨碍孩子做其他事情。）

　　卡迈恩到全日制学校上学之后，他学得快多了。这是一所专为发育迟缓的孩子设立的学前学校，全年授课。在学校里，他全天接受密集的行为治疗。在卡迈恩满5岁的前一个月，老师送来了经过大量测试后得出的详细报告。报告指出，他的沟通，行为举止，，社交，日常生活和精确运动技巧（注：Fine Motor Skills 身体上小肌肉的收縮，如腕关节和手指的运动，以达到目的的运动技巧，要求动作准确性，如写字、雕刻、绣花等。）和正常孩子水平相当。而他的大肌肉运动技能（注：Gross Motor Skills 身体上大肌肉群收縮而完成的运动技巧，需要大力气和大幅度动作的技能，如跑步、游泳、打球等。动作的准确度通常对此类运动技巧沒有很大的影响。）则相对滞后。学校还指出另一个需要关注的问题——他一兴奋就会扇摆手臂蹦来跳去。为此，老师引导他用“更合适的方式表达兴奋，比如拍手或击掌”。卡迈恩进入学前班之前的那个夏天，那位曾诊断卡迈恩为自闭症的神经科医生惊讶地宣布：他的自闭症特征基本消失了。

　　卡迈恩不记得所有为了停止扇摆手臂而做出的努力。“我也不知道为什么兴奋会让我摆动胳膊，”他补充说，“但我绝对记得那种兴奋感。”他还想起六七岁时，他的小妹妹为此事取笑他，他记得从那时起他决定要尽量控制这种冲动。他花了几年才成功控制住。“每当我想那么做了，我就把手放到口袋里。我觉着这办法是我自己想出来的。那两年非常难熬。就好像你笑时有人告诉你不该笑，笑是错的。提醒自己要把手放进口袋里让我不那么兴奋了，因为我总得想着这事。但慢慢地也就成了习惯。于是，在我10岁还是11岁的时候，我连扇摆手臂的冲动都感觉不到了。

　　很难想象那些早期录影中的卡迈恩和我数月前遇到的那位19岁少年是同一个人。现在的卡迈恩阳光又合群，他的眼神，手势和互动方式都没什么异样。今年秋天，他就是伯克利音乐学院大二的学生了。他说，他喜欢他交的朋友，上的课，也喜爱生活的自在。

　　我问他，对自闭症时期有什么怀念的事物。“我怀念那种兴奋感。”他说，“小时候，我总是最开心的。那是极致的喜悦，它狂涌入整个身体，让你不能自已。从我妹妹取笑我时那种感觉就没有了，我也意识到摆动胳膊其实不为人所接受。现在，听美妙的音乐还能让我感到那种喜悦。我仍然感到它充盈我整个身体，只是我不再用以前那种动作表达出来。”

　　卡迈恩的妈妈卡罗尔·米格里亚乔（Carol Migliaccio）告诉我，看到他那些年的改善真的特别激动，但一想到他的经历是如何不寻常又令她非常痛苦。起初，卡迈恩在专门学校里进步飞快，他的父母激动得四处夸耀。卡罗尔说，“那时候我们会说些比如：‘噢，我的！他分享蛋糕了！他在说话呢！他做得更好了！’之类的。”但他们很快就意识到，卡迈恩的大多数同学没他进步得那么快。卡罗尔说：“我有些内疚（为其他没有进展的孩子）。他就像在爬山，而其他人还在平地。一间教室里，七个孩子，同一个老师。你可以看到谁还是陷在自己的世界里，谁还是不肯说话。别的妈妈会问，‘你都是怎么做的，有没有我没做到的？’而你没什么可以告诉她们。你会觉得心里很难过。”

　　许多父母非常期望从各种新研究中挖掘消除自闭症的线索或方法。为此，研究人员强烈家长正确看待研究结果，因为自闭症的发病机制仍存在大量谜团。“我见过很多2岁孩子的父母，” 凯瑟琳·洛德（Catherine Lord）说，“他们听说有些孩子长大后就摆脱了自闭症，于是他们告诉我说，希望他们的孩子也能那样。”她提醒这些家长，只有少数孩子的自闭症状消失了。她劝告家长集中精力帮助孩子充分发挥他们的潜能，不要觉得除了痊愈什么都不能接受。“当你过分专注于‘做到最好’，你真的会伤到孩子。普通的孩子会那种压力，但有自闭症的孩子可能不会。抱有希望是可以的，有希望是好事，但不要太专注于这种希望以至于忽略了眼前的孩子。”

　　父母怎么做才是对有自闭症或已经摆脱自闭症的孩子最好的呢？想得出一致的答案显然是一件非常复杂的事情，对于L和她丈夫来说，他们的做法是每当B有了大的进步就搬去另外一个地方住。幼儿园结束的那个夏天，他们一家搬到了另外一个学区。“搬家之后就没人知道（B是自闭症儿童），人们就会以一个的心态接纳他，”L说道，“我们甚至都没有告诉他新学校的老师。”实际上，L和她丈夫直到B十二三岁的时候，才把他患有自闭症的事实告诉他。那个时候B惊得发抖，一句话也说不出来。L说当时B问她，“为什么你们从来没跟我说过？”L说，“我觉得你还没做好准备。”B说，“现在我也还没准备好啊。”

　　现在B已经20出头，刚从一个非常好的大学毕业。L告诉我，虽然B有注意缺陷多动障碍和社交恐惧症，并为此斗争过，但他的成绩仍然很棒，还曾出国留学，有了一些好朋友，还交到了女友。他主修心理学，希望借助这门学科的潜能来改变人们的生活。

　　B的过去，对于他自己和家庭来说，是个不能说的秘密，即使是他最亲近的朋友也无从得知。L担心别人知道B曾患有自闭症会对他有，或是不相信他们的说法，觉得他们夸大了B的过去。L说，她和丈夫从来不向B提起自闭症的事，怕他难过，这也是他们征询B是否愿意和我谈话，也不让我找他的原因。但是有的时候，B会主动向父母提起。他经常会问到，他之前患自闭症的时候是什么样的，而最近，他问妈妈另外一个问题：那对妈妈你来说吗？L告诉我，她当时没有立刻回答，而是想着怎样既诚实地回答而又不到他。“我跟他说，那的确非常。但是痛苦的日子是短暂的，自从我们发现怎么做对他又好处之后，他进步得非常快。我们总和他说，很少有人可以做到他这样，他是幸运的。”

　　杰姬的儿子，马修，今年24岁了，他从来没和父母有过类似的对话。实际上，他基本上不和任何人说话。他现在住在伯克郡的一家靠近马场的“团体之家”里（注：社区内专门安置病患的场所），那里的工作人员基本上能明白他发出的声响所代表的意思。有的时候，他会在父母送的iPod上打几个字，因为很久之前，他学会了拼写一些对他来说重要的东西。但是绝大多数时候他都沉浸在自己的内心世界里。团体之家的规律生活让他感到很平静。委派给他的杂事就是刷马之类的琐事，尽管他总是没刷几秒就“神游”了。每天，护理人员都会带他去室内泳池游泳，在那儿他总是特别兴奋，高声尖叫。到了晚上，他最高兴的就是看迪士尼录影带，然后哼哼唧唧地跟着唱，是“妈妈和”爸爸。”妈妈“和”爸爸“一定是他喊得最清楚的话。

　　父母基本上每个周末都去看他，探访的时候，他有时会极不自然地扭动，这代表着，他想要一些他没有的东西。这个时候杰姬就会把手机递给他，说：“告诉妈妈。”然后马修会编辑一条短信。她把马修最近的一些短信给我看：“吃午餐。鸡块。薯条。番茄酱。巧克力蛋糕。冰激凌。饼干。”和“《彼得·潘》。看录影带。”想和她交流时，他不会向她要电话，不会指着电话，也不会伸手要，更不会做出发短信的样子……即使教了他20年，他似乎还是不明白这些是他表达的方式。

　　现在，杰姬已经不再为马修不能痊愈而痛苦。“某种程度上，”她告诉我，“我明白他不会变得正常。但是他有他自己的正常。我明白马修的自闭症并不是敌人，他就是马修的一部分。我必须把它当做朋友。如果马修还是不开心，我会继续和它。可是现在，他是快乐的。老实说，他比同龄的大多数发育正常的孩子更快乐。他也使我们收获了很多快乐。他很惹人喜爱，总是给我们无数的亲吻，他会让你想要拥抱他。我想，这些都是我们的幸运。

　　鲁斯·帕德沃（Ruth Padawer）是的特约作者，她在哥伦比亚大学研究生院教授新闻。